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Créée en 2020 sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la fondation DUX se donne comme mission d’aider et accompagner ces enfants myopathes; d’une part en finançant des projets thérapeutiques visant la guérison et d’autre part en valorisant les meilleures prises en charge possibles.
Pour mener ces missions, la fondation DUX a créé une communauté nouvelle et centrale rassemblant : équipes soignantes (neuropédiatres, kinés, ergothérapeutes, psychologues,...), collectifs de chercheurs/biotech, et également une grande « famille » bienveillante, contributrice et libre (parents, familles, intervenants quotidiens,...).
DUX rassemble enfin tous les enfants au sein de plateformes d’échanges digitales et autonomes, d’évènements d’information ou de charité, et de stage bien-être.
La myopathie ou dystrophie FSH (facio-scapulo-humérale) touche près de 8000 personnes dont environ 250 enfants en France*. Cette maladie génétique, due à l’expression du gène DUX4 atrophie les muscles, d’abord au niveau du visage, des épaules puis des bras. Elle est évolutive et incurable et peut se déclarer à n’importe quel âge.
* Neuromuscul Disord, 2017, Early onset facioscapulohumeral dystrophy – a systematic review using individual patient data
Un enfant dont un des deux parents est atteint de myopathie FSH a un risque sur deux d’être touché par cette myopathie. Dans certains cas (jusqu’à 10% des patients FSH suivant les sources), les symptômes apparaissent dès l’enfance et la FSHD est alors beaucoup plus sévère. Son évolution devient alors plus rapide et oblige ces jeunes myopathes à l’usage du fauteuil roulant électrique à l’adolescence. Par la suite, elle s’accompagne de troubles périphériques handicapants tels que l’atrophie faciale et l’absence de sourire, la surdité, les atteintes ophtalmologiques, l’hyperlordose... La plupart de ces cas infantiles sont souvent des cas de novo, c’est à dire sans antécédent familial.
« Guérir est notre obsession », voici le motto de l’association AMIS FSH depuis sa création. Vincent TRONEL, président bénévole AMIS FSH, et l’ensemble des personnes impliquées
(adhérents, bénévoles, ambassadeurs...) se mobilisent chaque jour pour faire avancer la recherche et accompagner l’ensemble. Ils ont initié en 2019 la fondation DUX.
Atteint de myopathie FSH depuis l'âge de 10 ans, marié, 1 enfant, Président de la FONDATION DUX, Vice-président de l'association AMIS FSH
Grand-mère d'une petite-fille atteinte de myopathie FSH, mariée, 3 enfants, retraitée
Atteinte de myopathie FSH depuis l'âge de 5 ans, chef de projets informatiques
Président de la FONDATION SAINT-PIERRE
Déléguée générale de la FONDATION SAINT-PIERRE
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