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AIDER LES ENFANTS ATTEINTS DE MYOPATHIE FSH, ET LEURS PARENTS

La myopathie facio-scapulo-humérale résulte de l'expression du gène DUX4 qui provoque l'atrophie de tous les muscles du corps. Cette maladie génétique, évolutive et incurable peut toucher n'importe qui à n'importe quel âge mais les cas infantiles sont de loin les plus sévères. Environ 300 enfants souffrent de cette myopathie et de troubles associés (surdité, épilepsie, atteintes cognitives). 

Notre fondation DUX a pour seul objectif de les aider en organisant des stages bien-être & répit pour enfants et parents et en finançant des travaux de recherche thérapeutique 100% profitables.

Votre don est déductible à hauteur de 66% de votre impôt sur le revenu & 75% de votre IFI 

Créée en 2020 sous l’égide de la Fondation Saint-Pierre, la fondation DUX se donne comme mission d’aider et accompagner ces enfants myopathes; d’une part en finançant des projets thérapeutiques visant la guérison et d’autre part en valorisant les meilleures prises en charge possibles.

Pour mener ces missions, la fondation DUX a créé une communauté nouvelle et centrale rassemblant : équipes soignantes (neuropédiatres, kinés, ergothérapeutes, psychologues,...), collectifs de chercheurs/biotech, et également une grande « famille » bienveillante, contributrice et libre (parents, familles, intervenants quotidiens,...).

DUX rassemble enfin tous les enfants au sein de plateformes d’échanges digitales et autonomes, d’évènements d’information ou de charité, et de stage bien-être.

Qu’est-ce que la myopathie FSH ?

La myopathie ou dystrophie FSH (facio-scapulo-humérale) touche près de 8000 personnes dont environ 250 enfants en France*. Cette maladie génétique, due à l’expression du gène DUX4 atrophie les muscles, d’abord au niveau du visage, des épaules puis des bras. Elle est évolutive et incurable et peut se déclarer à n’importe quel âge.

* Neuromuscul Disord, 2017, Early onset facioscapulohumeral dystrophy – a systematic review using individual patient data

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La myopathie FSH infantile

Un enfant dont un des deux parents est atteint de myopathie FSH a un risque sur deux d’être touché par cette myopathie. Dans certains cas (jusqu’à 10% des patients FSH suivant les sources), les symptômes apparaissent dès l’enfance et la FSHD est alors beaucoup plus sévère. Son évolution devient alors plus rapide et oblige ces jeunes myopathes à l’usage du fauteuil roulant électrique à l’adolescence. Par la suite, elle s’accompagne de troubles périphériques handicapants tels que l’atrophie faciale et l’absence de sourire, la surdité, les atteintes ophtalmologiques, l’hyperlordose... La plupart de ces cas infantiles sont souvent des cas de novo, c’est à dire sans antécédent familial.

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A l’origine de la fondation DUX, l’association AMIS FSH

« Guérir est notre obsession », voici le motto de l’association AMIS FSH depuis sa création. Vincent TRONEL, président bénévole AMIS FSH, et l’ensemble des personnes impliquées
(adhérents, bénévoles, ambassadeurs...) se mobilisent chaque jour pour faire avancer la recherche et accompagner l’ensemble. Ils ont initié en 2019 la fondation DUX.

Le comité éxécutif

Pierre LAURIAN

Atteint de myopathie FSH depuis l'âge de 10 ans, marié, 1 enfant, Président de la FONDATION DUX, Vice-président de l'association AMIS FSH

Alyette JOB

Grand-mère d'une petite-fille atteinte de myopathie FSH, mariée, 3 enfants, retraitée

Gaëlle MADELIN

Atteinte de myopathie FSH depuis l'adolescence, mariée, 1 enfant, dirigeante d'entreprise

Lucile JARICOT

Atteinte de myopathie FSH depuis l'âge de 5 ans, chef de projets informatiques

Hervé DURAND

Président de la FONDATION SAINT-PIERRE

Marie-Anne SPORTES

Déléguée générale de la FONDATION SAINT-PIERRE

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Pour toute demande d'information ou question, n'hésitez pas à nous laisser un message via ce formulaire et nous vous recontacterons.

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